16.9 C
Czech Republic
7. července 2022
DomůMagazínyVyužití veřejné sbírky "Naděje pro Oliho" z loňského roku 2020

Využití veřejné sbírky „Naděje pro Oliho“ z loňského roku 2020

Dne 3. března proběhl videohovor mezi rodiči malého Oliverka, jejich právními zástupci a vedením o.p.s. Život dětem, který navazoval na předchozí komunikaci, ve snaze nalézt řešení, které by nejvíce prospělo Oliverkovi, avšak při respektování pravidel pro využití veřejných sbírek.

Rodiče Oliverka sdělili, že se budou i nadále snažit zajistit v cizině pro svého chlapečka, který trpí spinální muskulární atrofií, možnost aplikace genové terapie. Tu pro něho v loňském roce schválila jeho zdravotní pojišťovna, stejně jako pro ostatní dva chlapečky se shodnou nemocí, pro které se rovněž konala veřejná sbírka. Bohužel vzhledem ke zdravotnímu stavu Oliverka specialisté FN v Praze Motole v loňském roce rozhodli, že není možné před uplynutím jeho dvouletého výročí genovou terapii Zolgensmu aplikovat.

Oliverkovi rodiče však stále neztrácejí naději a doufají, že šance pro Oliverka i nadále existuje, a proto vynaloží veškeré úsilí, aby i jejich nemocnému synovi genová terapie byla aplikována, a to buď za finanční prostředky z veřejné sbírky v jiné zemi mimo Evropskou unii nebo, pokud se zdravotní stav Oliverka zlepší, a lékaři zjistí, že by byla nějaká šance aplikace Zolgensmy, v České republice. Možnost aplikace Zolgensmy budou rodiče Oliverka zkoušet také v dalších evropských zemích.

Došlo k vzájemné domluvě, že finanční prostředky z veřejné sbírky zůstanou na podúčtu o.p.s. Život dětem maximálně v délce tří let. Rodiče Oliverka se během této doby budou snažit pro svého syna aplikaci genové terapie zajistit. Pokud tato doba nebude dostačující a bude pro Oliverka existovat nějaká naděje, nic nebrání prodloužení i této poměrně dlouhé lhůty.

Vzhledem k tomu, že malý Oliverek potřebuje v současné době především rehabilitace a různé kompenzační pomůcky, rozhodlo se vedení o.p.s. Život dětem vyjít rodičům maximálně vstříc a v rámci svých možností pomůže a zaplatí na základě vzájemné dohody co bude chlapeček potřebovat z jiných finančních prostředků. Samozřejmě v takovém rozsahu, aby to bylo spravedlivé vůči dalším vážně nemocným dětem, jejichž rodiče nás žádají o podporu a pomoc.

Kromě toho vedení o.p.s. Život dětem pro Oliverka uvolní dva milióny korun z veřejné sbírky na zakoupení speciálně upraveného automobilu na převoz Oliverka, bez kterého se rodina chlapce neobejde a je pro ně nezbytnou pomůckou na časté převozy chlapce.

S tímto řešení souhlasí jak rodiče Oliverka, tak vedení o.p.s. Život dětem a všichni zúčastnění jsou velmi rádi, že se řešení podařilo nalézt velmi rychle.

NEJČTENĚJŠÍ ZPRÁVY DNE

Během pěti minut se všechno změnilo: město truchlí nad oběťmi ledovcové tragédie

Místní obyvatelé si byli blízce vědomi rychle se měnícího ledovce, ale nikdy neočekávali katastrofu tohoto druhu.

Evropa se musí připravit na úplné přerušení dodávek ruského plynu, říká Ursula von der Leyenová

Předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyenová uvedla, že EU se musí připravit na úplné přerušení dodávek ruského plynu.

Teprve čtrnáctiletý chlapec se na Hodonínsku projížděl v osobáku

Teprve čtrnáctiletý chlapec na Hodonínsku si tajně půjčil od svého dědečka klíčky a vydal se na noční jízdu osobním automobilem.

Doněcký gubernátor aktuálně vyzývá 350 000 lidí k evakuaci

Gubernátor východní Doněcké oblasti vyzval 350 000 civilistů k okamžité evakuaci ve světle hrozící ruské ofenzívy.

V okolí Lysyčanska pokračují tvrdé boje, hlásí gubernátor Luhanska

Na Telegramu Serhai Haidai řekl, že některé osady v okolí Lysyčanska již byly pod jednou nebo druhou kontrolou dvakrát.

Ruská invaze na Ukrajinu odhalila strategický význam Asie

Evropský parlament dnes schválil návrh usnesení o indo-pacifické strategii EU v oblasti obchodu a investic.

AKTUÁLNĚ